“我國有200萬左右帕金森病患者,100個老年人中就有1個。積極樂觀的生活態度、科學的藥物治療和系統的康復鍛煉,是讓帕金森病患者舒心生活的前提!”4月11日世界帕金森病日來臨之際,中華醫學會神經病學分會帕金森病與運動障礙學組委員、北京醫院神經內科主任陳海波教授等專家,在中國首個帕金森病患者關愛項目——“帕友精彩生活領‘秀’”活動現場,鼓勵帕金森患者“與帕為伴 活出精彩”。
陳海波教授說,帕金森病是一種慢性進展性終身疾病,不少帕金森病患者同時患有抑郁。在歐美等發達國家,已經有很多成熟的病友俱樂部及關愛項目,讓病友們在漫漫治療之路上相互扶助。由帕金森病公益網站“帕友網”主辦、中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組支持的“帕友精彩生活領‘秀’”活動,通過病友們的文章、攝影、繪畫、書法、插花、游泳、樂器、歌唱、跳舞等,展示了病友們直面病魔、挑戰自我的可貴精神,4月1日還在京評選出“帕友精彩生活領袖”?;顒又鞒秩?、來自北京的蘇京平,曾多次問鼎象征中國主持界最高榮譽的金話筒獎,三年多前臨退休時被確診為帕金森病。他一邊堅持藥物治療和康復鍛煉,一邊在周游世界中寫出自己的故事和生活感悟,感染諸多病友。創建了“青年帕金森之家”QQ群的“上海西門”,年僅36歲,病齡已經5年,熱愛登山的他如今肌肉僵硬、運動困難,但一直積極組織“帕友”聯誼活動、分享治療和生活的心得,也為有特殊困難的“帕友”提供就醫和再就業的幫助。
中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組組長、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院陳生弟教授說:帕金森病患者主要見于50歲以上的中老年,具體病因尚不清楚,應與年齡老化、遺傳易感性和環境毒素的接觸等綜合因素有關。規范科學的疾病管理是帕金森病患者控制癥狀、延緩疾病進展的關鍵所在,也是帕金森病患者實現精彩生活的基礎?,F實情況是,不少患者在對待該病時出現兩大誤區,一是擔心藥物有副作用,不愿意到醫院就診;二是恨病心切,不遵醫囑,隨意變更藥物劑量。比如,我國帕金森病在多巴胺受體激動劑類藥物的使用上,普遍沒有達到國際指南上推薦的臨床有效劑量,從而達不到最佳療效。在歐美國家,很多帕金森病人在通過科學的治療后,能夠在患病后很長時間內維持原先的工作和生活質量?!芭c帕為伴”,一定要在治療、康復方面有個長期規劃,相信自己,相信醫生。
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帕金森病早期4癥狀
帕金森病起病緩慢,早期癥狀不十分明顯,且存在個體差異,一般有以下四個癥狀:
靜止性震顫:震顫往往是發病最早期的表現,通常會出現單側手指搓丸樣運動,其后會發展為同側下肢和對側肢體在靜止時出現不自主的有節律顫抖,早期在變換位置或運動時,癥狀可減輕或停止。震顫會隨情緒變化而加劇。
肌強直:早期多從單側肢體開始,患者感覺關節僵硬及肌肉發緊。影響到面肌時,會出現表情呆板的“面具臉”;影響到軀干、四肢及髖膝關節時,會呈特殊的屈曲姿勢。
運動遲緩:早期患者上肢的精細動作變慢,如系鞋帶、扣紐扣等動作比以前緩慢許多,甚至無法順利完成。寫字也逐漸變得困難,筆跡彎曲,越寫越小,稱為“小寫癥”。
姿勢和步態異常:由于四肢、軀干、頸部肌肉強直使患者站立時呈現特殊屈曲的姿勢,頭前傾,肘關節屈曲,腕關節伸直,前部內收,髖和膝關節略彎曲。行走時起步困難,一旦開步,身體前傾,步伐小而越走越快,不能及時停步,即“慌張步態”。行進中,患側上肢的協同擺動減少以至消失;轉身困難,以致要用連續數個小碎步才可。
此外,有時患者還會合并出現語言減少和聲音低沉單調、吞咽困難、流涎、睡眠障礙、抑郁或癡呆等癥狀。趙佳熙