【羨慕】
弟弟的幸福我也渴望
農村很小,農村的好壞事情也傳得特別迅速。劉海軍兄弟兩人的情況,村莊的人都知道了。
村民知道底細對兄弟倆人來說不是好事。劉海軍苦笑道,因為身體沒有眉毛沒有汗毛,看上去有點怪異,自小都是在別人異樣的眼光中走過的,現在30來歲了還沒有對象,也沒有人來提親。
讓他覺得可氣的是,2001年,南陽市一個不認識的人突然跑到家里,說有個姑娘不錯,愿意給他做媒人。
“我很高興,覺得機會不多,非常真心地對待那個姑娘,可交往不久我就發現有問題。”劉海軍說,姑娘不停地向他要錢,數額還很大,引起了他的警惕。后來一調查,發現是騙婚。他感情受到了傷害,婚姻成了難題。
弟弟小濤不但幸運地上了學有了工作,還和一位不錯的姑娘談上戀愛,去年走進婚姻殿堂,過起了幸福生活。
看著弟弟過著的幸福生活,劉海軍很羨慕。“什么時候我也能過上正常人的生活啊?”他表示,自己一定也要找到適合自己的謀生手段,過上正常人的生活。
【病因】
多年苦尋查得真相
沒有汗毛,發育不良,已經改變了劉海軍的人生軌跡,小濤的生活也受到了影響。這究竟是什么病因導致的?
胡明榮說,在劉海軍出生七八個月后,就開始出現躁動現象,整天哭鬧個不停,用手摸皮膚,總感覺溫度很高。她以為孩子生病了,抱到縣城醫院檢查。大夫說孩子很健康,沒病。但孩子還是哭。她又抱著孩子到南陽市大醫院檢查,大夫也瞧不出什么問題,只是說缺鈣,開了幾瓶藥。
“那些藥吃完后,小海軍也沒有停止哭。”胡明榮說,那時候家里窮,如此多醫院都查不出問題,就無奈地放棄繼續看病了。
小濤出生后又出現同樣的問題,做父母的意識到這是一種嚴重的病。到更大的醫院檢查,最終得知兄弟倆患的可能是“先天性無汗癥”,但醫生們說,這個病不好治。
沒有汗毛讓兄弟倆遭受了太多的痛苦。長大后,兄弟倆決定弄清楚身上的病因。劉海軍通過熟人和報紙,搜集了全國許多醫院的地址,然后給醫院里的專家打電話或者寫信咨詢。
多家權威醫院的反饋信息一對照,劉海軍確認所謂的“先天性無汗癥”醫學名叫無汗性外胚層發育不良癥,屬于遺傳性皮膚病。
“我們家族從來沒有出現過這樣的病情,父母也不是近親結婚,我們兄弟倆是首次。”劉海軍說。
【治療】
目前沒有醫治辦法
從南京某解放軍醫院一個教授的回信中,記者看到無汗性外胚層發育不良癥的發病率僅十萬分之一,而且主要發生在男嬰身上。病因是在胚胎發育期間,位于X染色體上的基因突變,此基因是負責外胚層發育成為汗腺、皮脂腺、毛發及牙齒等。
教授在信末稱,對于此種病,目前全世界醫學界還無法醫治,建議患者保守治療,注意保持體溫涼爽。
“教授的說法很委婉,可我們已經知道這是一種絕癥了,患者一般都活不長。”劉海軍說。
確定病因后,他們又上互聯網查看,得知由于沒有毛孔,汗無法排出,體內的一些毒素也無法隨汗液通過毛孔排出,會增加腎臟的負擔,使人過早衰老。
說到這里,劉海軍聲音有點低落。弟弟小濤的妻子在旁邊卻開口:“怕什么,我早就向專家們咨詢過了,這種病只要讓皮膚感到涼快,與常人沒有差別。美國一個患者,都活到80多歲了,一家人很幸福。”