病房的窗簾，替李亞干遮擋著陽(yáng)光
只要被陽(yáng)光直射，他就會(huì)發(fā)燒，繼而皮膚起水皰、潰爛、結(jié)痂、留疤。
于是他躲避陽(yáng)光，把自己包裹起來(lái)。
他19歲了，只有1米43的身高。
如果從3歲發(fā)病開(kāi)始算起，他已有16年的病史了。16年中，他跟隨父母不斷尋醫(yī)問(wèn)藥，但日光依然繼續(xù)在他身上留著痕跡。
陽(yáng)光總是會(huì)在，在躲避與被曬之間，他的臉上也已傷痕累累。他的人生面目全非。
但他依然不知道自己到底怎么了。
進(jìn)京求醫(yī)
到昨天，李亞干進(jìn)京已經(jīng)20多天了。
他的病還沒(méi)有診斷結(jié)果。他越來(lái)越焦躁，一有“機(jī)會(huì)”，就跟母親沖突。
20多天前，李亞干戴著大草帽，穿著長(zhǎng)袖衣服，坐著志愿者的車，到北京求醫(yī)。
中日友好醫(yī)院的病房里，李亞干的病床靠墻角，遠(yuǎn)離窗戶。床邊還有簾子，方便避光。
見(jiàn)到記者進(jìn)病房，坐在病床上的他低著頭。
由于多年來(lái)反復(fù)長(zhǎng)水皰，李亞干的臉坑坑洼洼，鼻子潰爛得有些變形。
李亞干今年19歲了。“我剛來(lái)的時(shí)候，大家叫我‘小家伙’，知道我都19歲了，就喊我小伙子了”。他苦笑。
他19歲了，1米43的身高。成人的病號(hào)服松松垮垮套在他身上，褲子則是童裝。
李亞干的母親王貴金陪著兒子到京看病。為了省10元的床位費(fèi)，休息的時(shí)候她就跟兒子擠一張床。
在醫(yī)院里，李亞干很容易和母親起沖突，常常因?yàn)橐稽c(diǎn)小事就爭(zhēng)吵起來(lái)。李亞干說(shuō)，父親的去世，讓他的性格變得很極端。
10多年來(lái)，李亞干的病歷本已有厚厚一沓。不過(guò)，李亞干常常撕病歷，每次對(duì)一個(gè)醫(yī)院感到絕望，就把病歷撕了。
李亞干的舅舅與姑父都說(shuō)，李亞干“脾氣暴躁”。他的姑父說(shuō)，他個(gè)性很強(qiáng)，一般來(lái)了客人他就跑了，不愛(ài)說(shuō)話，有時(shí)說(shuō)上幾句話，他就煩。“可能跟他的病有關(guān)系吧。”
王貴金說(shuō)，她一直懷疑，是不是有一次她熬中藥時(shí)睡著了，可能把藥熬糊了，孩子吃了才會(huì)得這樣的病。
怪病折磨的日子
如果從3歲開(kāi)始起水皰算起，李亞干已有16年的病史了。
李亞干是家中獨(dú)子，李亞干的母親王貴金說(shuō)，他2歲時(shí)被開(kāi)水燙傷，等燙傷好了，家人發(fā)現(xiàn)他開(kāi)始長(zhǎng)水皰。
“當(dāng)時(shí)我們都以為他對(duì)燙傷的藥膏過(guò)敏。”王貴金說(shuō)，他們抱著孩子去了村衛(wèi)生院，醫(yī)生開(kāi)了點(diǎn)藥膏抹，可是并不見(jiàn)效。
此后，小亞干不斷莫名其妙發(fā)燒，長(zhǎng)水皰。
“臉上、前胸、后背、腳上都長(zhǎng)過(guò)，大的水皰跟棗那么大。”隨著年齡增長(zhǎng)，水皰也在增長(zhǎng)，到七八歲的時(shí)候最為嚴(yán)重。
“不分季節(jié)，一發(fā)起病來(lái)，嚴(yán)重的時(shí)候連眼睛都睜不開(kāi)，只能讓人牽著走路。”
一家人帶著李亞干嘗試中藥、西藥，用了各種方法，沒(méi)有很好的效果。
長(zhǎng)水泡、破裂、結(jié)痂、留疤痕———小亞干不斷經(jīng)歷這樣的過(guò)程。