如骨髓配對成功，患地中海貧血的兩個哥哥有望進行干細胞移植
昨日早上，37歲的高齡產(chǎn)婦胡寧在丈夫余先榮的陪同下到成都市第五人民醫(yī)院做產(chǎn)前檢查，即將誕生的嬰兒是他們的第3個孩子，這個孩子系著一家人對生命的渴望。8年前，大兒子余飛（化名）被診斷為地中海貧血重型患者。擺在面前的是兩條路：每個月靠輸血維持生命，或者進行骨髓移植（華西都市報曾報道）。
為了救哥哥，2006 年，二兒子余亮（化名）出生了，誰知1/4的遺傳幾率再次出現(xiàn)，余亮也患有重型地中海貧血癥。今年初，胡寧再次懷孕，夫妻倆為了兩個孩子，決定再賭一次。
兒子患病 再生一個救哥哥
余先榮是在兒子余飛6歲看病時，才知道他和妻子是都是地中海貧血缺陷基因的攜帶者，不幸的是，兒子遺傳了這種疾病，而且是重型患者。
自身的造血障礙，讓余飛必須靠長期輸血才能維持生命。然而輸血會使得血液中的鐵沉積在肝、脾等器官內(nèi)，可能引起這些器官功能衰竭。最佳的治療方案是骨髓移植，從配對率和最后的生存率來說，最好的配對者是親兄弟姐妹。
“自己的孩子還是舍不得。”夫妻倆決定再生一胎。那一次懷孕就像是一場賭博：第二個孩子正常和重型患者的幾率分別是1/4，有1/2的概率可能是輕度地中海貧血。
厄運降臨 二胎仍是患病者
在瀘州某醫(yī)院抽血檢驗后，他們得到了好消息：孩子正常。二兒子余亮的出生給一家人帶來了希望，誰知余亮兩歲時，也被確診為地中海貧血的重型患者。
看著大兒子身材矮小、面容變形，每個月還得花幾千元輸血，再看二兒子又將面臨這樣的命運，夫妻倆咬著牙決定再生一個孩子。2008年，第三胎的產(chǎn)檢，胎兒的情況和兩個哥哥一樣，余先榮夫婦只能忍痛打掉。
2008年到2011年，余先榮帶著兩個兒子四處求醫(yī)，曾到過青海、蘭州、西安、天津、北京等地，都是邊打零工邊為兒子治病。在天津，他們得到了好心人曾女士的幫助，2010年，天津市慈善協(xié)會為兄弟倆設立了愛心賬戶，曾女士帶頭捐了10萬元。
艱難求醫(yī) 好心人幫助學手藝
余先榮夫婦先后在中華骨髓庫、臺灣骨髓庫為兒子們尋找的骨髓配對者，但都沒成功。2011年，余先榮再次遇到好心人——一位美國醫(yī)生了解他的情況后，專門找人教夫妻二人“皮雕”，學成后每月給他們提供訂單，并負責成品銷售。在奔波數(shù)年后，夫妻二人到溫江定居，一邊在家做工掙錢，一邊照顧孩子，每個月有3000多元的收入。
今年初，溫江的相關部門幫忙協(xié)調(diào)，讓余飛也回到了學校讀書。“開學那天發(fā)了新校服，孩子興奮極了。”余先榮說。
意外懷孕夫婦決定再賭一次
然而厄運并未離開這個家庭。兩個孩子20天輸一次血，每次1200毫升，需要6000元。夫妻二人經(jīng)常趕工到凌晨一兩點，還是沒法完全支付醫(yī)藥費。“本來一個人要800到1000毫升血液，但是我們沒那么多錢。”10萬多元的外債還沒有還完，骨髓庫也一直沒有傳來好消息。讓余先榮擔心的是，他的大兒子有放棄治療的想法。
今年初，37歲的胡寧意外懷孕，但兩人猶豫了。胡寧年紀大了，再生風險很大，但兩個兒子并發(fā)癥越來越嚴重，但這次生育可能會救下兩個兒子。最后，他們決定再賭一次。今年8月，在四川大學華西第二醫(yī)院產(chǎn)檢羊水穿刺后，他們得到了一個好消息：胎兒正常。
昨日，懷孕38周胡寧進入成都市第五醫(yī)院待產(chǎn)，胎兒將在近期出生。第三胎可能申請不到計生政策，干細胞移植至少需要30多萬元，即便后續(xù)困難重重，但余先榮沒有精力去過多擔心。成都市第五人民醫(yī)院婦產(chǎn)科主任王晨迪介紹說，新生兒如果與哥哥們骨髓配對成功，在他（她）3歲大，體重達到15公斤后，就能提取其干細胞。
醫(yī)生提醒
婚檢十分重要
成都市第五人民醫(yī)院婦產(chǎn)科主任王晨迪說，地中海貧血是“南方病”，四川省為高發(fā)區(qū)。由于是遺傳性血液病，該病的防治只能降低該病的發(fā)生率，婚前檢查十分重要。
想要篩查確定胎兒有無遺傳性疾病，必須在懷孕18-24周時到醫(yī)院進行羊水穿刺。“羊水穿刺不是必須的產(chǎn)檢，一般胎兒可能有遺傳性疾病或者孕婦年齡大于35歲才必須做。”如果孩子有遺傳疾病，可以選擇終止妊娠。
為什么胡寧生第二胎時產(chǎn)檢有誤？王晨迪說，雖然不知道抽血檢查的是什么項目，但光抽血是檢查不出地中海貧血的遺傳的。而現(xiàn)在最科學的方法是羊水穿刺。
華西都市報記者 王浩野 實習記者 嚴維巍 攝影 劉陳平